🎨 Alzheimer Jusqu Au Bout De La Vie

Accompagnerla Vie jusqu’au bout: le cahier de l’AIDANT, de la FAMILLE et des AMIS. Ecrit par Jeanne Garnier.Publié dans Accompagnement, Page d'accueil, Quoi de neuf, Toutes les actualités. Les mauvaises nouvelles bousculent : le traitement dont on attendait beaucoup et qui ne marche plus, la maladie qui progresse, les repères qui s’effritent, la dynamique familiale est

11 avril 2017 stockce/ Comment repérer au plus tôt les premiers signes de la maladie d’Alzheimer ? Quelle prise en charge enclencher dès le diagnostic pour ralentir au maximum la perte d’autonomie cognitive ? Et par quelles alternatives pourrait-on diminuer la prescription de médicaments ? La ministre en charge de la Santé répond à ces questions. Les nouvelles mesures publiées ce mardi 11 avril par Marisol Touraine viennent améliorer le dépistage, le diagnostic et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Cette maladie neurodégénérative caractérisée par une dégradation progressive et irrémédiable de la mémoire et des capacités cognitives du sujet âgé. Le fil conducteur de ces recommandations se trame autour de la place des médicaments, des aidants et de l’accompagnement médico-social. Dans cette lignée, la ministre en charge de la Santé propose de Mieux reconnaître la place des médecins généralistes dans la prévention, l’accompagnement et le parcours de soins. A compter du 1er novembre 2017, le prix des consultations visant à informer les patients et à définir un traitement face à une maladie neurodégénérative sera valorisé à 60 euros. Les médecins auront aussi la possibilité de réaliser 3 visites à domicile chaque année, tarifées 70 euros. La durée pourra être adaptée aux besoins de la personne, en fonction du stade de sa maladie ou des pathologies associées, de la présence ou non d’un aidant pour l’accompagner… » ; Sensibiliser le corps médical au diagnostic et à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Un programme de formation, préparé avec le Collège de la médecine générale de France CMGF et dédié aux maladies neurodégénératives, sera proposé aux professionnels ; Favoriser l’ouverture de 20 unités cognitivo-comportementales supplémentaires en France dont la moitié sera effective en 2017. Des médicaments inefficaces ? Ces décisions corroborent le contenu du rapport Quel parcours pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer », rédigé par le Pr Michel Clanet. Président du comité de suivi du Plan maladies neurodégénératives 2014-2019, ce dernier a été saisi par la ministre en charge de la Santé suite à la prise de position remarquée de la Haute autorité de Santé HAS. Le 21 octobre 2016, cette dernière avait en effet jugé insuffisant le service médical rendu par les médicaments indiqués dans le traitement symptomatique de la maladie d’Alzheimer ». Dans la foulée s’est posée la question du maintien du remboursement de ces molécules. A cette question, Marisol Touraine a joué la carte de la précaution en s’engageant à ne dérembourser aucun médicament tant qu’il n’existerait pas de parcours de soins garantissant une prise en charge adaptée ». D’ailleurs ce n’est qu’au terme de la mise en œuvre de ces mesures que la question du maintien ou non du remboursement des médicaments aujourd’hui prescrit pourra se poser », a-t-elle confirmée. Source Ministère des Affaires sociales et de la Santé, le 11 avril 2017 Ecrit par Laura Bourgault - Edité par Emmanuel Ducreuzet

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ÉVOLUTIONDE LA MALADIE D’ALZHEIMER : LA FIN DE VIE Introduction La maladie d’Alzheimer est la plus répandue d’un groupe important de maladies appelées « démences ». C’est une maladie du cerveau qui se caractérise par la détérioration des facultés cognitives (facultés intellectuelles) et de la mémoire causée par la dégénérescence progressive des

1 De-mens. » Lorsque les capacités de l’esprit, la pensée, le raisonnement, les repères, la relation verbale à l’autre se délitent, la personne malade entre d’emblée dans une pathologie grave, évolutive et incurable. La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, par leurs spécificités, mettent au défi les familles, les soignants et la société tout entière de trouver les réponses humaines et matérielles permettant d’accompagner la vie des malades selon leurs besoins toujours plus importants. L’évolution même de la pathologie, traversant des phases d’aggravation et de stabilisation, et les atteintes physiques qui sont associées aux stades évolués, nous interroge sur le concept même de fin de vie. 2 Ce stade peut-il être défini arbitrairement par un score de MMS [1], ou une échelle d’incapacités fonctionnelles ou de pertes d’autonomie ? Doit-on s’appuyer sur l’absence de communication verbale, l’impossibilité de reconnaître ses proches ou la grabatisation ? L’évolution de la maladie, extrêmement variable en fonction de chaque personne malade, de chaque environnement humain et matériel, et qui peut progresser encore durant plusieurs années en un long mourir », ne permet pas une définition de la fin de vie » qui puisse être consensuelle pour les familles comme pour les professionnels du soin. Lorsqu’une vie n’en finit pas de finir3 Lorsque nous évoquons la fin de vie », est-ce de la phase terminale, agonique, dont nous parlons ? En établissement d’accueil de longue durée, il n’est pas rare de voir des malades ayant perdu la capacité de manger, vivre pendant 1 à 3 ans et la survenance de fausses routes n’est certainement pas prédictive d’un décès dans un laps de temps bien déterminé. 4 Lorsqu’une vie finit très lentement et n’en finit pas de finir, quels soins de bien-être sommes-nous en mesure d’apporter, s’interrogent les soignants ? Quel amour, quelle relation réciproque pouvons-nous encore vivre, s’interrogent les familles ? D’autant que de nombreux témoignages montrent que des personnes malades médicalement en fin de vie » peuvent en quelque sorte reporter » leur décès parce qu’elles sont dans l’attente de quelque chose, l’anniversaire d’un événement important de leur vie par exemple, ou de quelqu’un, un fils vivant au loin. Au-delà de la présence d’escarres, au-delà des paramètres biologiques, il est des patients qui attendent quelque chose et déjouent » ainsi les plus savants pronostics. 5 Aujourd’hui, en établissement d’accueil, 60 % des personnes reçues présentent à l’entrée un MMS impossible à réaliser tant ces capacités sont trop faibles, et pourtant leur durée moyenne de vie dans la structure d’accueil est d’environ deux ans. Un quart seulement des résidents décèdent dans l’année suivant leur admission. Trois résidents sur quatre meurent dans l’établissement et surtout, 85 % des décès interviennent la nuit avec la seule présence d’une aide-soignante qui n’est pas armée dans ses compétences et sa solitude pour faire face aux situations délicates. En d’autres termes, les personnes proches de leur mort sont accompagnées par les personnels les moins bien formés et qui, relativement à leurs compétences, ont une charge de travail énorme, le plus souvent une aide-soignante et une auxiliaire de vie pour plus de 80 résidents. Une communication verbale gravement compromise6 La mort proche, dans la maladie d’Alzheimer, soulève quantité d’enjeux de communication car il n’est le plus souvent pas possible de se dire au revoir de la façon dont on l’aurait souhaité. 7 Il n’est pas rare que des soignants accompagnent un malade pendant des années. Et s’il est bien normal de centrer la réflexion sur la souffrance intime des familles, il n’est pas possible d’en oublier celle des soignants, et en premier lieu celle des soignants en institution, qui partagent la vie des personnes accueillies pendant de nombreux mois, voire années. Lorsque la condition physique de la personne malade devient trop difficile, les soignants le ressentent très directement parce que ce sont eux, et non le médecin, qui touchent ce corps terriblement amaigri et recroquevillé, le lavent, le changent de position, plusieurs fois par jour. Comment peuvent-ils soutenir la détresse des familles, les accompagner, les aider à comprendre et endurer cette longue fin de vie » propre à la maladie d’Alzheimer, alors qu’ils sont confrontés eux-mêmes chaque jour à ces atteintes de la communication dans l’intimité d’un corps nu ? 8 Et c’est le même défi de la communication malgré tout » pour les bénévoles d’accompagnement dans les hôpitaux et institutions d’accueil. Si eux n’entrent pas dans l’intimité du corps, ils reçoivent bien souvent ces fulgurances de la présence d’un esprit toujours vivant, qui pendant quelques minutes, quelques secondes parfois, dit, crie sa vérité. 9 Si nous parvenons à mettre du sens dans l’accompagnement de la fin de la vie, une personne malade en apparence absente, figée sur son lit, peut aussi devenir un facteur de réconciliation ou d’évolution pour chacun, à condition que sa douleur physique soit apaisée. La mort cachée10 Mais comment se préparer à cette rencontre » si particulière lorsque, dans une incohérence fondamentale, les EHPAD [2] ne parlent pas de la mort avec les résidents et leur famille, et obéissent aux lois d’une société qui ne veut pas voir la mort l’institution n’a le droit de ne parler que d’ateliers de stimulation, d’animations et de sorties ! Or, le projet des établissements est bien, le plus souvent, d’accompagner les malades jusqu’au bout de leur existence, mais ils ne s’autorisent pas à l’écrire dans leur livret d’accueil… pour ne pas effrayer ! 11 Tous, nous participons plus ou moins à cette opération de camouflage » nous-mêmes, comme bénévoles associatifs, nous présentons aux familles réticentes à l’idée d’une entrée en institution de leur proche malade, une vision positive, presque joyeuse, de tout ce que le malade va pouvoir faire dans son nouveau lieu de vie. Dans une incohérence totale par rapport à ce que nous savons parce que nous l’avons déjà vécu, nous participons à ce mensonge par omission » et faisons semblant de croire et de faire croire que la maladie va cesser magiquement d’imposer sa nature inexorablement évolutive. Il s’agit alors de nier tout simplement notre condition de mortels. La perte du sens12 Ce n’est pas parce que l’on éprouve un sentiment d’impuissance que l’on est impuissant. Mais confronté à son apparente impuissance, il n’est pas rare d’entendre Je ne supporte plus de le voir comme ça, je veux que cela s’arrête et tout de suite » ou Combien de temps cela va encore durer ? » dans la bouche d’un proche, conjoint ou enfant, désemparé par une situation qui n’a plus de sens à ses yeux. 13 Par définition, un patient souffrant d’une maladie de type Alzheimer à un stade très évolué n’est demandeur de rien, au sens d’une demande ou d’un consentement éclairés. Pourtant, continuer toujours à poser des questions aux malades, sans attendre nécessairement une réponse, relève d’un engagement réel pour le respect de ses droits et de la dignité que nous lui reconnaissons. 14 On peut ainsi parler de valeur pédagogique » pour le professionnel, car en continuant à demander à haute voix quelque chose à une personne qui ne parle plus de façon intelligible, il manifeste ainsi une présence, sa présence. Cette démarche a une valeur d’exemple pour tout le personnel ainsi que pour les proches. 15 Mais dans la réalité, l’initiative d’une demande de mort anticipée vient forcément de l’entourage ou des équipes de soins et d’accompagnement. L’argumentation d’une demande de mort anticipée n’est presque jamais la douleur physique du malade. Ce qui est invoqué relève toujours de l’usage du mot dignité » ou du non-sens. Car il existe parmi les proches, une pluralité des représentations de la maladie d’Alzheimer. Certains se détacheront, d’autres entreront dans une sorte de relation fusionnelle avec le malade, d’autant plus fortement que sa conscience semblera l’abandonner, que son extrême vulnérabilité deviendra évidente. Nous sommes face à une affection qui implique, pendant en moyenne dix années, une succession d’annonces de pertes, jusqu’au décès Pour nous, il est déjà mort quand il a perdu la tête » dira l’un, et l’autre à l’inverse Je ne veux pas que ma maman meure ». 16 D’autant que si l’évolution de ces maladies peut être progressive, et même lentement progressive, la survenue de complications de santé physique peut modifier le cours naturel de la maladie, pour projeter brutalement la personne malade et ses proches dans une situation de fin de vie. Les complications pulmonaires infectieuses d’inhalation en raison des troubles de la déglutition, les escarres sévères sans aucune évolution favorable liées à la dénutrition et à l’immobilisation, l’arrêt nécessaire d’une alimentation orale imposée par l’aggravation des troubles de la déglutition, ou plus simplement une chute avec fracture, toutes les pathologies sur-ajoutées entraînent la personne malade dans une spirale d’aggravation globale accélérée, propulsant brutalement proches et professionnels dans une perspective de mort annoncée. Dans les dernières heures de la vie17 Il est difficile de refuser à une famille qui le souhaite, de rester aux côtés de l’être aimé au moment de son décès. Néanmoins, la plupart du temps les professionnels des établissements poussent les proches à rentrer chez eux le soir, les rassurant d’un Je vous promets, s’il se passe quoi que ce soit, je vous appelle… ». Mais lorsque le téléphone sonne au petit matin, c’est presque toujours pour annoncer le décès accompli. S’il est compréhensible d’admettre que les professionnels ne se sentent pas à l’aise en présence des proches lorsque le temps des dernières heures arrive, ils doivent aussi savoir combien il est terriblement douloureux pour de nombreuses familles de ne pas avoir été là pour lui tenir la main », avec ce regret qui les tenaillera si longtemps Elle est morte toute seule »… Et les paroles apaisantes comme J’étais là, elle est morte paisiblement » qu’offre souvent l’infirmière ou l’aide-soignante, ne changeront rien à ce regret inoubliable JE n’étais pas là pour lui tenir la main ». 18 C’est donc avant tout affaire de juste équilibre, en tenant compte des aspects positifs et négatifs de chaque situation particulière, qu’il faut essayer de trouver ensemble la réponse la plus adaptée, sans dogmatisme, pour favoriser autant que possible et s’ils le souhaitent, la présence des proches aimants au moment de l’adieu. 19 Car les membres de la famille qui manifestent le désir d’abréger les souffrances » du malade sont parfois les mêmes qui, dans les toutes dernières heures de la vie de leur parent, refusent absolument la perspective de cette mort imminente. Des discours extrêmes sont alors tenus par des personnes à bout, submergées par la violence de la maladie longue et inexorable qui noie autant ceux qui souhaitent en finir que ceux qui refusent la mort de leur proche aimé. L’échange toujours possible20 Le renoncement est contagieux ». Les proches d’une personne en institution ou hospitalisée savent aussi le lire dans les yeux de personnels démotivés. La tentation du renoncement est souvent très partagée. Elle nous affecte tous, à un moment ou à un autre, lorsque nous sommes confrontés à trop d’adversité. 21 Dans notre société aujourd’hui, les êtres vieux et malades sont de plus en plus exposés au danger de croiser le renoncement des autres à la fin de leur chemin, même s’ils n’ont pas eux-mêmes envie de renoncer. Et pourtant, tous ceux qui ont accompagné des malades dans la dernière phase de leur vie ont vécu des temps inattendus de relations verbales extraordinaires. Leurs durées ne sont que de quelques minutes ou même secondes, pourtant dans ce laps de temps il n’est plus question d’abolition de la conscience. À quelques heures de la mort, le cerveau n’est subitement plus détruit » comme on nous le dit si souvent dans ces maladies neurologiques évolutives la réciprocité de la relation surgit à nouveau. Nous sommes nombreux, familles et professionnels, à avoir vécu de telles expériences et nous pouvons en témoigner. À un moment totalement inattendu, à nos paroles restées sans réponse depuis si longtemps, les mots surgissent, clairs, totalement compréhensibles et surtout parfaitement appropriés. Quand doit-on accepter de renoncer à l’espoir d’une telle manifestation intense du lien préservé et de la vie ? Quand est-on prêt à condamner tout surgissement de quelques minutes d’étincelles d’une présence intacte ? Au nom de quoi estimer qu’un tel surgissement ne peut plus se reproduire ? Les professionnels du soin comme les familles doivent être convaincus de la totale impossibilité de sa manifestation pour tirer un trait dessus. Toujours est-il qu’après avoir eu le privilège d’éprouver une telle expérience, on vit dans l’espoir qu’elle se reproduise. J’avais encore tant de choses à lui dire22 À titre très personnel, je puis dire que j’ai traversé une expérience significative » d’une grande violence. C’était il y a 27 ans. J’accompagnais en même temps dans deux hôpitaux différents ma mère, malade jeune » en fin de vie, son pauvre corps décharné, recroquevillé, transformé par la succession de toutes les étapes de la maladie d’Alzheimer, et mon père venant d’être opéré d’un cancer. Mais une présence si différente dans les longues heures que je passais chaque jour auprès de chacun d’eux. 23 Mon père était toujours pourvu de sa raison, de sa personnalité. Nous pouvions parler de tout, échanger nos sentiments, revivre ensemble certains événements de nos vies. Il était encore et toujours, même diminué par sa condition de malade, un homme debout ». Pourtant, chaque jour, il s’affaiblissait, taraudé par l’inquiétude de ce que devenait maman, et ses questions sur elle étaient incessantes. J’avais ainsi l’atroce sentiment que de loin, elle l’entraînait avec elle vers la mort. 24 Quand j’étais au chevet de ma mère, je suppliais le Ciel de la reprendre. Personne ne pouvait plus rien faire pour elle. Je n’en pouvais plus de partager mes forces entre mes deux parents. Ma mère s’était comme dissoute dans la maladie d’Alzheimer. Elle était irrémédiablement une femme couchée ». Écartelée entre mes parents, j’ai souhaité chaque jour que ma mère s’en aille, j’ai espéré sa mort pour qu’enfin je puisse me battre pour sauver celui qui pouvait encore guérir. Mais un petit matin c’est d’abord la main de mon père qui est devenue froide. Il restait à ma mère seulement huit semaines à vivre, mais sa main à elle restait encore chaque jour si chaude dans la mienne. Après le décès de mon père, je n’ai plus une seule fois souhaité que ma mère disparaisse. J’avais encore tant de choses à lui dire, en tenant sa main et en la regardant dans les yeux, même si elle ne m’a répondu qu’une seule fois un foudroyant Je t’aime » à mes propres mots d’amour. Notes [1] Mini Mental Status, test global d’évaluation des fonctions cognitives, utile au dépistage et à l’évaluation de la maladie d’Alzheimer, et sur lequel est basée la définition de démence légère, modérée ou sévère. [2] Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.

Alzheimer Histoires de loyauté. SANTÉ - Au cœur de la maladie d'Alzheimer, sur le long chemin des rencontres partagées avec le

Cet article date de plus de cinq ans. Pendant huit ans, Judith Abitbol a filmé dans un petit village italien, Ede Bartolozzi, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Sa fille Paola l’accompagnera jusqu’au bout. La réalisatrice signe dans "Vivere" un portrait d'une tendresse absolue sur l'amour filial. Article rédigé par Publié le 20/01/2017 1450 Temps de lecture 1 min. Judith Abitbol, a filmé les huit dernières années de la vie d’Ede, qui petit à petit perd ses repères. La caméra se concentre sur le village de l'octogénaire, où elle a vécu toute sa vie, à Modigliana, en Emilie-Romagne, au nord de l’Italie. Paola vient régulièrement voir sa mère en Italie mais elle ne reste jamais très longtemps. Elle semble très occupée par ses activités professionnelles entre Paris et Los Angeles. Pourtant les deux femmes s’aiment d’un amour incommensurable. C’est ce lien filial si particulier que la réalisatrice filme avec brio. Elle s’attarde sur les étreintes et les regards complices de la mère et la fille sans jamais tomber dans l’obscénité. VIVERE film annonce officiel / Norte distribution / sortie nationale 18 janvier 2017 from Judith Abitbol on Vimeo. "L’obscénité pour moi se tient dans l’ignorance ou l’inconscience. Quand je filmais Ede, je me tenais à une distance qui s’était installée naturellement entre nous, celle d’une affection immense et respectueuse. Sauf dans les plans où on la voit s’approcher de moi pour me parler ou m’embrasser, ne tenant aucun compte de ma caméra. Je ne la filmais pas à moins de deux mètres", explique la réalisatrice Judith Abitbol. Encore très indépendante au début du documentaire, Ede devra abandonner sa voiture car elle a peur de faire un autre malaise au volant. La maladie dessine sur son corps et dans sa tête des marques indélébiles. Sa mémoire s'écorche, elle ne retrouve plus ses mots et elle ne veut se nourrir qu'avec des choses sucrées. Au fils des années, ses douleurs à la tête se font de plus en plus intenses, et la dégénérescence gagne du terrain. La vieille dame se verra contrainte d’aller en maison de retraite où elle garde pourtant le sourire et la joie de vivre. Les séjours de Paola chez sa mère deviennent plus longs et plus fréquents. La petite voyageuse, comme Ede l’appelle avec beaucoup de tendresse, restera son repère immuable. Prolongez votre lecture autour de ce sujet tout l'univers Maladie

Celan’exclut pas les moments de tristesse, de découragement, les «à quoi bon?», mais travailler dans les soins palliatifs m’a offert des moments inouïs. La clé, pour moi, est de savoir se fixer des objectifs raisonnables et de s’y consacrer pleinement, sans jamais oublier que la vie reste de la vie jusqu’au bout. _____

Publié le 6 avr. 2022 à 1856Mis à jour le 7 avr. 2022 à 713Mettre au point le premier traitement au monde contre la maladie d'Alzheimer, très courante mais aujourd'hui incurable, telle est l'ambition de la biotech anglaise Neuro-Bio, issue de l'université d'Oxford. C'est dans ce but qu'elle a été créée en 2013, et ce n'est plus tout à fait un rêve pour cette start-up de huit des tests in vitro, puis ex vivo sur des cerveaux humains post mortem, les tests in vivo sur animaux vivants du traitement développé par Neuro-Bio ont donné des résultats probants, qui ont été publiés mercredi.

jusquau bout, soutiendront la qualité de vie, sans faire disparaître la personne derrière sa maladie ? Car à ce niveau, il est grand temps de privilégier un autre regard sur la maladie d’Alzheimer Alzheimer: que faut-il savoir ? La maladie d’Alzheimer fait partie de ces troubles dont l’évocation du nom, à lui-seul, fait souvent trembler. De nombreuses images très

La pension d’invalidité a pour objet de compenser une perte de salaire résultant de l’incapacité de travail due à la maladie de l’assuré quand l’assuré présente une invalidité réduisant d’au moins les 2/3 de sa capacité de travail ou de gain. Cette invalidité peut être d’origine professionnelle ou non. Le médecin conseil de la sécurité sociale évalue le taux d’incapacité lors des visites de contrôle prévues tous les six mois. Cette pension sera calculée sur les dix meilleures années de travail et son montant va varier en fonction du taux d’invalidité. Il existe 3 catégories 1ère catégorie Être capable d’exercer une activité professionnelle. La pension correspond à 30 % du salaire moyen. Elle pourra se cumuler avec un revenu d’activité à temps partiel. 2ème catégorie Être dans l’incapacité d’exercer une activité professionnelle. La pension correspond à 50 % du salaire moyen. 3ème catégorie Être dans l’incapacité d’exercer une activité professionnelle et dans l’obligation d’avoir recours à l’assistance d’une tierce personne pour effectuer les actes ordinaires de la vie quotidienne. La pension correspond à 50 % du salaire moyen assorti d’une Majoration forfaitaire pour Tierce Personne MTP, non soumise à ressources. L’auxiliaire de vie pourra accompagner la personne handicapée pour tous les actes de la vie quotidienne surveillance, toilette, aide au repas…. La MTP est non imposable sur le revenu. À la date de départ à la retraite, la pension d’invalidité se transforme en pension de retraite pour inaptitude et le droit à majoration tierce personne est maintenu. Si elle n’est pas encore attribuée pour des raisons médicales avant 60 ans, la majoration peut être demandée jusqu’à 65 ans. Conditions Pour percevoir une pension d’invalidité, plusieurs conditions doivent être remplies La personne doit disposer d’une incapacité de travail d’au moins 2/3 ; Le bénéficiaire doit avoir été affilié à la Sécurité Sociale depuis 12 mois à partir du 1er jour du mois suivant l’arrêt de travail, ou de la constatation de l’invalidité ; L’assuré doit aussi Soit avoir cotisé sur la base d’une remuneration au moins égale à 2030 fois le salaire minimum horaire au cours des 12 derniers mois précèdant l’arrêt de travail ; Soit avoir travaillé au minimum 600 heures au cours des 12 derniers mois précèdant l’arrêt de travail. Démarche L’assuré qui remplit les conditions d’attribution de la pension d’invalidité peut en faire la demande si sa Caisse Primaire d’Assurance Maladie ne la lui propose pas. La CPAM peut notamment attribuer la pension d’invalidité au bout de trois ans d’indemnités journalières. Une fois l’accord de la CPAM reçu, la pension est versée tous les mois à terme échu. En revanche, une fois l’âge légal de la retraite atteint, la pension d’invalidité est remplacée par la pension de retraite.

LeCercle Vulnérabilités et Société vous invite à consulter sa note « Etre soi jusqu’au bout de la vie en établissement et à domicile. Les seniors LGBT+, éclaireurs d’une révolution de l’intime », co-construite avec Adef Résidences, Aegide-Domitys, l’Armée du Salut, France Alzheimer, la Croix-Rouge Française, la Fondation Partage et Vie et la Fondation Korian. Cette note

On ne meurt pas qu’en unités de soins palliatifs. Il ne saurait être question ici de hiérarchiser la souffrance et la gravité de la maladie, encore moins de quantifier le malheur. Mais il nous faut savoir qu’aujourd’hui, dans notre pays, des milliers d’hommes et de femmes meurent dans l’absence totale de soins qualifiés, des milliers de proches vivent pendant des jours et même des semaines la fin terrible d’un être aimé, accompagné, aidé, soigné pendant des années, tout simplement parce que dans les EHPAD établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes il n’y a aucune continuité des soins, aucune infirmière de nuit, aucun médecin d’astreinte, aucune compétence dans l’accompagnement des proches. Ces personnes en fin de vie souffrent de la triple peine approcher du terme de leur vie, être démentes et être vieilles. Dans mon seul département de Seine-Saint-Denis, l’équipe chargée de faire l’état des lieux des soins palliatifs pour le Dr Régis Aubry, Président du Comité de suivi du développement des soins palliatifs au ministère de la Santé, évalue à 150 personnes par an relevant d’un accompagnement en soins palliatifs dans les 50 EHPAD du 93. Seulement 3 personnes ont pu concrètement bénéficier de la compétence d’un réseau de soins palliatifs. Je ne suis pas naïve, et je sais bien que tous les proches ne sont pas obligatoirement des aimants ». Certains ne sont que comme bien d’autres, y compris des professionnels soignants ou n’importe quel autre professionnel, intéressés ou indifférents. Mais parfois s’ils apparaissent ainsi aux yeux des autres, durs ou même méchants, c’est peut-être qu’ils portent en eux des blessures conjugales ou filiales, insurmontables. Ma première demande aux professionnels serait de ne jamais juger les longues histoires de vie sont pleines de nombreuses joies et peines, de belles aventures et parfois d’horreurs terribles… Je parle ici pour ces centaines de milliers d’ aidants aimants » de ces personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie neurologique dégénérative apparentée ; celles et ceux qui restent à leur côté jusqu’au terme de leur vie, celles et ceux que je rencontre chaque jour, celle que j’ai été il y a plus de 22 ans. Les professionnels du soin, obligatoirement confrontés à un moment ou à un autre à la fin de vie d’un patient, doivent mesurer qu’aujourd’hui, pour le plus grand nombre d’entre nous dans notre pays, nous n’avons jamais rencontré la mort autrement qu’à la télévision ou au cinéma. La mort y est mise en scène, abstraite, irréelle. Ces proches aimants se retrouvent confrontés aux symptômes de fin de vie alors même que leur long accompagnement, pendant 8, 10 ans et parfois bien plus, a laminé leurs énergies de vie dans l’épuisement quotidien, a étouffé leurs forces d’amour dans l’échec quotidien d’une maladie inexorablement évolutive. Comment alors, dans leur solitude, sans accompagnement compétent, peuvent ils penser autre chose que Mon Dieu, faites que ça s’arrête délivrez le, délivrez la, délivrez moi… » ? Il y a bien longtemps maintenant, j’ai été ce proche aimant, accompagnant en même temps, jusqu’au terme de leur vie, mon père des suites d’une opération de cancer, ma mère à la fin d’une longue évolution d’une maladie d’Alzheimer. Ils étaient dans deux hôpitaux différents et depuis des mois, je ressentais cette pénible impression que ma mère, dans les pertes inexorables de sa maladie, prenant littéralement mon père par la main pour l’entraîner avec elle vers la mort. Je partageais mes journées entre eux deux, allant d’un hôpital à l’autre, espérant toujours pour mon père, après tout on peut survivre à un cancer, désespérant chaque jour un peu plus pour ma mère qui semblait déjà si loin, muette et inerte. Un jour, au petit matin, la main de mon père est devenue froide dans la mienne. Je touchais » la mort pour la première fois de ma vie. Je me suis précipitée dans l’autre hôpital auprès de ma mère ; j’étais en colère, révoltée. Dans le silence j’ai crié mais pourquoi toi, es-tu encore vivante ? »… et j’ai touché sa main. Elle était douce et chaude, tout était encore possible entre nous, elle savait mon chagrin, nos yeux se parlaient, et je me suis sentie apaisée. Nos mains se sont ainsi touchées, nos yeux se sont encore parlés pendant 8 semaines avant que l’irréversible séparation ne se produise encore. Prenons garde ! Comme le disait le député des Yvelines Jean-Frédéric Poisson Nous devons inventer la réponse sociale à la détresse de la fin de vie, sinon la pression sociale pour l’euthanasie sera impossible à contenir. » Prenons garde les premiers à souhaiter une loi sur la barbarie civilisée » comme l’appelle Jean Leonetti, seront ces centaines de milliers de proches aimants qui demandent désespérément à être reconnus, accompagnés dans leurs doutes et leurs craintes, leurs révoltes et leurs attentes contradictoires. Ils seront les premiers à vouloir une telle loi, pour ne pas imposer à leurs enfants ce qu’eux-mêmes auront vécu. Nous avons besoin avant tout d’avoir confiance confiance dans la formation, la compétence, la déontologie et l’éthique des professionnels soignants. Savoir que nous n’avons rien à craindre, ni dans l’excès ni dans l’abandon. Savoir que même si mes forces d’amour m’abandonnent, il y aura toujours un soignant pour offrir sa main à celui, à celle que j’aime, et l’aider à accomplir sa vie jusqu’à son terme. Aucune loi ne peut édicter la confiance, encore moins la remplacer. m2Yn.

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